Das kann doch nicht so schwer sein!

00:00:07: Herzlich willkommen zu unserem Podcast Tausengesichter plus zwei.

00:00:10: Wir erzählen euch ein bisschen über das Leben in einer chronischen Krankheit, wir das sind

00:00:16: Dirk

00:00:17: und ich Edda.

00:00:18: Und chronisch ist die MS für beide haben.

00:00:23: Moin Dirk Edda Da sind wir wieder.

00:00:27: Manchmal

00:00:28: ist eine Kleinigkeit gar keine Kleinigkeit.

00:00:30: Was für andere spontan passiert, kann für uns Tage an Vorbereitung bedeuten.

00:00:35: Wir sprechen darüber warum Duschen, Theater oder ein Arztbesuch plötzlich zur kleinen Weltreise werden und warum spontan mit MS eine ganz eigene Bedeutung bekommt.

00:00:47: Dirk!

00:00:48: Wie viele Variablen muss man eigentlich berücksichtigen bevor ich geh mal eben raus als seriöse Planung durchgeht?

00:00:58: Ja so viele wie man eigentlich vorhin gar nicht weiß.

00:01:00: ne Also du kennst die Anzahl der Variablen.

00:01:07: Das ist übrigens, wenn ich jetzt in der Matte ist das ganz scheiße.

00:01:13: Kennst du die Anzahlen der Variabilen nicht?

00:01:15: Kannste auch nichts ausrechnen.

00:01:17: Richtig!

00:01:18: Und findest du nicht dass es das schon von Anfang an auf den Punkt bringt?

00:01:23: Absolut.

00:01:24: Es ist eigentlich die tägliche Apokalypse.

00:01:27: Ja wir sind praktisch fertig mit dieser Botgas-Verweigerung.

00:01:33: Ja, was würdest du sagen?

00:01:35: Da frage ich doch mal zurück.

00:01:37: Das Ermitteln dieser Variabel ist das nicht das, was einen komplett irre macht?

00:01:41: Absolut!

00:01:41: Weil es geht auch nur durch Trial and Error.

00:01:44: Genau Es ist nichts, was du am Tisch sitzen so planen kannst dass es auf jeden Fall kein Unfall passieren wird.

00:01:52: Es wird immer etwas passieren.

00:01:53: Du brauchst wirklich nen Unfall ne?

00:01:55: Der Unfall ist quasi die Voraussetzung dafür, dass sie den Variablen einfallen.

00:01:59: Eigentlich ist es eher Mut zur Lücke

00:02:01: Ja genau.

00:02:02: Anders hast du keine Chance, anders kommst du nicht raus!

00:02:05: Du musst irgendwann entscheiden.

00:02:06: ich mach's jetzt scheißegal.

00:02:08: Und dann haste doch noch so Sachen die dir total wieder streben oder nicht?

00:02:13: Ich hab schon mal auf dem Parkdeck gestanden und habe zwanzig Minuten darüber nachgedacht ob ich jetzt jemanden am Rolatum mein Ticket in der Hand drücke damit der das in den Automaten steckt.

00:02:31: nicht

00:02:32: mein Ticket reingekriegt habe.

00:02:33: und irgendwann bin ich raus aus der Schlange, hab mich hinten angestellt.

00:02:38: Ich Doli.

00:02:39: Und dann... Irgendwann hat mich jemand so komisch angeguckt und dann habe ich das erste Mal

00:02:47: nach Hilfe gefragt.

00:02:48: Jemanden das Ticket gegeben und sagt steck bitte für mich rein!

00:02:51: Wow war das noch zu der Zeit wo du noch unsichtbar behindert warst?

00:02:55: Ja ziemlich.

00:02:56: Ich habe also meinen Rollator nur so quasi, ich hatte den Sontan-Rollator drin, der ich noch rausgeholt hab, wenn mich niemand gesehen hat.

00:03:08: Weil in der Schlange konnte ich gar nicht lange genug stehen.

00:03:10: das wusste ich ja.

00:03:13: und damit ich dann nicht einfriere weil ich hatte dieses kennst du ja auch, ne?

00:03:18: Denn nicht Freezing wie bei Parkinson-Patienten.

00:03:22: Aber du stehst dann da und dann musst du erst mal ungefähr gefühlte zwei Minuten darüber nachdenken, wie das rechte Bein nach vorne geht... Wie geht

00:03:30: Laufen nochmal genau!

00:03:32: Lass uns doch mal gucken mit welchem habe ich überhaupt angefangen?

00:03:37: Ich hatte das nie versteckt aber das macht es um Hilfe bitte nicht leichter nur anders.

00:03:43: also deine Scham ist ja eine andere gewesen.

00:03:47: Die steht einem echt ganz mörderisch im Weg.

00:03:50: übrigens, ne?

00:03:50: Es ist so viel Stress.

00:03:52: also beziehungsweise das löst Stress aus hoch achten.

00:03:55: Ja absolut, absolut!

00:03:57: Also die Variable haben wir jetzt schon, Edda.

00:04:00: Stress.

00:04:01: Definitiv

00:04:02: Das ist eine Variable...die musst du praktisch alles rein rechnen was du da machst glaube ich oder?

00:04:07: Definitif und es ist ja auch alles Stress was Du machst.

00:04:12: Also das ist ja das Geheimnis.

00:04:14: Also fängt ihr an mit..also wenn ich dusche Da muss ich eine Stunde einbrechen und damit bin ich noch nicht erholt vom Duschen, da habe ich dann nur geduscht.

00:04:23: Zum Beispiel diese Zeitpläne die verschieben sich ja ins Nirwana.

00:04:28: im Prinzip Also mal eben duschen damit wir gleich losgehen können überhaupt also jetzt mal ab davon ob du ins Theater willst oder zum Arzt oder was auch immer das Haus verlassen.

00:04:42: Ich kann mich jetzt mal eben raus!

00:04:44: Ich gehe mal eben schnell.

00:04:46: Also das geht nicht.

00:04:48: Ja, mal eben

00:04:49: gar nicht.

00:04:50: Das

00:04:50: ist das.

00:04:51: Mal eben

00:04:51: ...

00:04:54: Weißt du?

00:04:55: Das können wir hier natürlich endlos diskutieren aber ich glaube das kannst du nicht transportieren.

00:05:01: oder seitdem ich das nicht mehr so doll hab denke ich immer wie habe ich das ausgehalten?

00:05:08: dass sich länger gebraucht hat mein Händ zuzumachen als zur Arbeit zu fahren.

00:05:13: Das is

00:05:13: völlig

00:05:14: weird!

00:05:16: Das ist ja auch jedes Vorhaben wird im Kopf größer, als es dann tatsächlich wird.

00:05:21: Das kommt ja auch noch dazu.

00:05:23: Es ist nicht nur dieses ... Wann ziehe ich mir die Schuhe an?

00:05:28: Um zu dem Zeitpunkt daraus zu gehen und da anzukommen, sondern das ... Dieses Szenario des Spiels... Also ich habe die Tage davor konstant in meinem Kopf ab.

00:05:41: Was kann passieren?

00:05:42: Was mache ich wie?

00:05:45: Logistisches Großunternehmen.

00:05:47: Ja, aber weißt du ich habe das dann so gelöst?

00:05:52: Also ein bisschen kann ich ja Ratschläge geben wenn man das Maschinen kriegt.

00:05:57: Ich bin dann zum Einkaufen mit meinem komplett umgebauten Bus wo ich mit Rollstuhl rausfahren kann in eine Stadt gefahren und weiß es gibt ganze in einer Achtzig Tausend Einwohner statt nur zwei Binder Parkplätze Und dann fährst du dahin, aber ich bin vorher schon darauf eingestellt dass sie wieder nach Hause fahren.

00:06:25: Das mache ich x-mal hintereinander um mir das klarzumachen.

00:06:29: Weißt Du, dass es nicht schlimm ist wenn ich wieder nach hause fahre?

00:06:32: Die ersten Male haste dann Bisspuren im Lenkrad und je öfter Du diese Enttäuschung hast, umso gechildter ist das wenn Du wieder zurückfährst.

00:06:46: Ja, es stellen sich so Regeln und Gewohnheiten ein.

00:06:51: Also ich weiß... Es gibt so Peaks im Tagesablauf wo ich weiß da funktioniert besser Da hält meine Blase die Klappe Und demnach kann man das dann planen und so wird es dann zur Gewohnheit Irgendwann eine sehr langsame Gewohntheit aber zur Gewohnhalt.

00:07:11: also Ich weiß zum Beispiel entweder Ich gehe morgens direkt einkaufen, also nach dem Aufstehen.

00:07:19: Kurze Zeit sitzen bis man richtig wach ist und bis alles an Bord ist im Prinzip oder jeder andere Zeitpunkt will dann getimt sein.

00:07:30: Dann musst du anders trinken, da musst Du anders... weil es ist ja der ganze Tag ist irgendwie gefüllt mit dieser beschreuerten Krankheit.

00:07:39: Entschuldigung wenn ich das so sage.

00:07:41: Ja, wir haben das Problem was auch so Ausdauersportler haben.

00:07:46: Da gibt es einen Spruch der lautet du bist nur einmal frisch?

00:07:49: Ja!

00:07:51: Wir sind auch nur einmal Frisch morgens.

00:07:54: Nur die haben noch ein bisschen Regeneration zwischendurch wenn sie frisch sind.

00:07:58: deswegen können die am Anfang ballern.

00:08:00: aber wir können gar nicht ballern weil das Glas fühlt sich ja nicht wieder.

00:08:06: Also was sollst du da machen?

00:08:07: Da kannst du nur zu dem Zeitung alles verschießen.

00:08:12: Und wenn die das bewusst wird, hast du dich dann ins Bett gelegt?

00:08:18: Nein!

00:08:19: Das hilft bei mir nicht.

00:08:20: Das ist nur ein Neustart.

00:08:22: Dann ist wieder alles schlaft und ich muss entweder sofort... Es macht keinen Unterschied ob ich die Nacht überschafe oder mich einfach noch mal hinlege Es ist ein kompletter Neustart.

00:08:35: Der Tag fängt von vorne an mit allen Vor- und Nachteilen.

00:08:39: Das kannst du glaube ich keinen klar machen, also ich weiß ganz genau was Du meinst ne?

00:08:43: Deswegen habe ich ja meine Arbeit so getan.

00:08:45: Ich hab immer gesagt Leute... ...ich stehe dann noch bereit schickt mir irgendwas irgendwann mach' ich das dann wann überlastet mir das!

00:08:56: Ich bin morgens immer bereit und ich bin so einen Frühaufsteher.

00:09:01: Immer gewesen Und dann habe ich ganz oft, ganz morgens hier schon gesessen mit einem Kaffee und hab gearbeitet.

00:09:09: Da war die Firma noch gar nicht auf!

00:09:13: Für mich war aber klar als wir immer weltweit mehr machten da wurden die Zeiten verschoben dahinten weil die Amerikaner natürlich alle erst nachmittags überhaupt anfangen zu arbeiten und da konnte ich mich praktisch aus meinem Job verabschieden.

00:09:28: Da war Feierabend, weil das was du jetzt beschreibst.

00:09:30: Das hat dich doch schon so fertig gemacht werden.

00:09:33: Zähne putzen duschen, fertig machen anziehen.

00:09:37: Ey!

00:09:39: Da brauchste doch nachmittags nicht mehr in ein Meeting mit irgendwelchen Amerikanern gehen?

00:09:43: Das kannst Du direkt in eine Tonne kloppen und dann seht ihr fresh und ich bin wrak.

00:09:49: Ja das habe ich zum Beispiel nicht so... Prominent.

00:09:54: Also es ist nicht so, dass klar wird das den Tag überwählen die Körner immer weniger aber es ist jetzt nicht so ein großer Abfall, dass ich sagen würde Ohrab nachmittags funktioniere ich aber nicht mehr.

00:10:06: Es gibt immer diese Aufs und Abs.

00:10:08: Ich muss diesen Rhythmus einhalten

00:10:12: Aber dann hast du das besser im Griff als ich.

00:10:15: Ich habe das hier schon mal erzählt, dass man mich... Wir hatten ja Glastüren.

00:10:21: Mein beruhrterne Glastürm!

00:10:23: Das ist ganz scheiße!

00:10:24: Der Chef wollte unbedingt überall Glastören außer natürlich seine eigene, die war aus Maragoni aber alle anderen Türen waren Glastöhren.

00:10:32: und dann sieht dich jemand wie dein Kopf auf hat, das Natur liegt und das nur noch pipipip macht.

00:10:38: und dann kommt jemand rein und denkt du bist tot Stimmt Das ist richtig scheiße!

00:10:47: Und ab da habe ich dann Homeoffice gehabt.

00:10:49: Ja, das sind die alles so Situationen, die kenne ich nicht.

00:10:53: Die habt mich rein manövriert.

00:10:55: Ich bin wirklich aus heiterem Himmel, die Buchstabenfingern anzutanzen... ...das ist dann so langsames Erstarren.

00:11:04: am Pop fällt der Kopf runter und wenn du wieder aufwachst, dann geht das so... Dann steht einer,

00:11:10: dann sagt

00:11:11: er was mit dir los?

00:11:14: Ja, das nach außen zu kommunizieren.

00:11:17: Das ist schwierig und man will es ja auch nicht immer.

00:11:20: um ehrlich zu

00:11:20: gehen.

00:11:20: Es wusste ja keiner, als ich krank bin.

00:11:22: Das darf man natürlich nicht vergessen!

00:11:24: Bei

00:11:25: dir noch Sondersituationen?

00:11:29: Aber die Menschen wissen halt nicht... Also wenn mich Freunde fragen ach komm lass uns mal auf den Kaffee treffen haben sie keine Ahnung was in meinem Kopf dann losgeht.

00:11:38: wo ist die nächste Toilette?

00:11:40: Wie lange brauche ich dahin?

00:11:41: Wird es regnen, kann ich irgendwann mein Elektromobil hinstellen dass das nicht nass wird.

00:11:46: Kann ich auf dem Stuhl sitzen?

00:11:47: komme ich von dem Tisch wieder hoch diese ganzen Sachen

00:11:51: und hältst du den Lärm aus?

00:11:53: da hast du auch dieses irgendwelche Geräusche bei Menschenansammlungen die dich hier irre machen.

00:12:02: also so ja Ja, bei mir ist es eigentlich schlimmer wenn ich in Bewegung bin.

00:12:07: Also wenn ich irgendwo längst laufe und hinter mir kommen Menschen die laufen auch.

00:12:11: Ja das ganz schön.

00:12:12: Dann

00:12:13: kriege ich den Freeze dann krieg ich dem Parki-Freeze.

00:12:15: Und seit ihr auf Telefone guckt, ist es völlig irre geworden?

00:12:19: Richtig!

00:12:21: Du weißt ja gar nicht wo die hinlaufen.

00:12:25: Und ich verliere auch die Konzentration, wenn zu viel drum herum ist.

00:12:28: Dann fahre ich gegen Gegenstände und Menschen, weil ich abgelenkt bin einfach, weil da zuviel los ist.

00:12:35: Das habe ich auch aber ich hab das jetzt nicht so wie ein Geräusch was man nicht ab kann oder so.

00:12:41: Ja das hatte ich leider.

00:12:43: Nee es habe mich nicht.

00:12:44: Deswegen konnte ich nicht mehr an Diskussionen teilnehmen weißt du?

00:12:49: Da ist zum Beispiel der Hüfte dir ja deine ganze Zeit nicht.

00:12:52: Was willst du machen?

00:12:54: Du sitzt da... Zwischenzeitlich habe ich übrigens, man kann ja irgendwie so eine Denkerpose einnehmen wo man sich die Ohren zuhält.

00:13:05: Das hat aber auch nur teilweise geholfen.

00:13:07: Erst mal haben die dann alle gedacht, weil man sitzt da im Anzug mit Krawatte und alle sitzen so aufrecht wenn der Chef da ist mein ich jetzt.

00:13:16: Und du bist immer zehn Zentimeter kleiner?

00:13:18: Ja, ich hab dann wie man nennt das glaube ich rumlömmeln.

00:13:24: Das kannst du nicht machen.

00:13:26: Dann bist du auffällig!

00:13:29: Ja, es ist... Ich will das auch meinem Gegenüber so im Einzelnen gar nicht alles erzählen was ich da als

00:13:38: Vorbereitung

00:13:38: hab weil ich will einfach nur den auf einen Kaffee treffen und gut isst.

00:13:43: So.

00:13:43: Ich glaube dass ist auch gut so Edda.

00:13:46: Wir haben also ganz viele im Netz stelle ich immer wieder fest Ganz viele von uns möchten, dass es andere verstehen.

00:13:55: Das ist aber nicht möglich!

00:13:57: Da sollten wir uns schon verabschieden.

00:14:01: Wir sollten lieber unsere Variablen rausfinden und die scheinen ja individuell zu sein.

00:14:07: Da gibt's nicht Mathe und das gibt die und die Variabeln sondern da gibts auch kein Naturgesetz für sondern jeder muss seine ganz eigenen Variabel herausfinden glaube ich oder?

00:14:15: Richtig,

00:14:16: richtig Schwierig wirds dann beim Nein sagen

00:14:20: Ja, das ist total schwierig.

00:14:23: Gut jetzt bei Familienzusammenkünften... Du weißt was ich meine?

00:14:36: Ja genau!

00:14:37: Also aber andere Sachen besonders die man gerne macht das ist richtig gruselig.

00:14:44: Ja, das ist das Gemeine.

00:14:45: Also eigentlich stehe ich ja auf der Seite... Ich will auf jeden Fall!

00:14:48: Ich komme auf jeden fall!

00:14:49: Ich mache auf jedenfall weil ich das gerne möchte.

00:14:53: aber man muss ja für sich selbst irgendwann diesen vernünftigen Schritt machen und sagen ne, das machst du nicht auch wenn du es gerne wollen würdest.

00:15:04: Die Gefahr ist natürlich dass mal

00:15:06: zu

00:15:06: viel.

00:15:07: Ich war neulich bei einem Konzert, habe ich das erzählt?

00:15:11: Waldberi Lilé.

00:15:13: Wie heißt die noch mal?

00:15:15: Ach Gott!

00:15:16: Die hatte vorher auch in Fernsehen...

00:15:18: Ja ja, ich weiß.

00:15:19: Also ein super junges Publikum.

00:15:21: Es war witzig und es hat Spaß gemacht.

00:15:24: Es waren Party.

00:15:26: Wenn ich quasi der älteste Bündner überhaupt in der Masse steht.

00:15:32: Und das war im Bielefeld wirklich mega voll.

00:15:38: Meine Tochter hat uns beiden das zu Weihnachten, glaube ich geschenkt.

00:15:43: Das Konzert und dann sind wieder alle drei hin.

00:15:46: Erst mal findest du keinen Parkplatz.

00:15:47: Völlige Panik.

00:15:48: Alles gut?

00:15:49: Nina Chuba übrigens.

00:15:52: Genau!

00:15:54: Ja nach einer Zeit fällt es einem ein.

00:15:58: Also völlige panik.

00:16:00: Zwei Wiener Parklitz für zwölf tausend

00:16:03: Leute

00:16:05: Und der Bereich war abgesperrt.

00:16:07: Wo die waren?

00:16:09: Der Bereich war abgesperrt, da kamst du gar nicht hin.

00:16:12: Schön!

00:16:12: Das war erst mal grandios.

00:16:15: Aber meine Tochter hatte mich überzeugt und gesagt, äh... Du nimmst deinen Rollator mit.

00:16:23: Also so nach dem Motto nehmst du dein Rollator nicht mit?

00:16:27: Nehmen wir dich nicht mit.

00:16:28: Wollte gerade sagen, du kommst nicht mit ohne Gefeiert.

00:16:32: Schlau.

00:16:33: Ich hätte ihn ja nie mitgenommen.

00:16:34: Ich hatte gedacht, boah, vier Stunden stehen, kein Problem!

00:16:39: Wie gut dass sie ihren Papa so gut

00:16:41: kennt?

00:16:42: Ja also ich habe fast nur gesessen logischerweise und ich konnte auch kaum zurückgehen und als es dann dunkel wurde, konnte ich natürlich selbst in meinem Rollator kaum aus der Masse wieder raus.

00:16:55: Logisch geht ja alles nicht.

00:16:57: Im Dunkeln bin ich praktisch alt auf Order und nee, hat aber alles gut geklappt.

00:17:04: Jetzt habe ich nur vergessen was ich da sagen wollte.

00:17:08: So diese Überschätzung man kriegt das immer noch nicht hin?

00:17:11: Ich will es nicht!

00:17:13: Ich glaube aber auch dass ist so eine Überlebensstrategie auch.

00:17:19: also ich denke auch immer wenn ich hier sitze ach die zehn Stufen das schaffst du.

00:17:23: Das schaffe ich nicht.

00:17:25: Ich kann keine Zehn-Stufen Treppe mehr laufen.

00:17:28: Geht nicht!

00:17:29: Aber glaubst du nicht,

00:17:30: dass uns das auch rettet?

00:17:32: Jetzt sag ich ja, es ist die Überlebengestrategie.

00:17:35: Das Positiv des Immer noch Denken Es Ist It's Possible.

00:17:41: Vor allem ist es jetzt so oder irgendwann hat sich dann eingestellt was ich eben gesagt habe Du musst dich in die Masse stürzen.

00:17:51: Ich erinnere mich, dass ich mich... Wir hatten immer so ein Familiending.

00:17:55: Da sind wir alle zusammen in so einen Freizeitpark gefahren, der irgendwo hier Richtung Norden ist.

00:18:02: Mir fährt das nicht ein wie das heißt aber es ist ja auch scheißegal.

00:18:05: So da haben wir uns alle getroffen und da sind die aus Hamburg gekommen und selbst aus Berlin sind sie dann hingefahren.

00:18:12: Das war irgendwie so ein Treffpunkt.

00:18:14: Irgendwann war klar Fatih kann das nicht!

00:18:18: Wenn Sie den mit seinen Schwindeln in die Wasserbahn stecken oder noch besser in irgendeinem Ding, was im Kreis irgendwo hinschleunert.

00:18:26: Wer kratzt

00:18:26: ihn da wieder raus?

00:18:27: Genau!

00:18:28: So und dann kennst du das ja vielleicht erst mal selbst oder aus dem Fernsehen wo da so Schilder stehen jetzt noch anderthalb Stunden.

00:18:40: Super!

00:18:40: Apropos stehen anderthALb Stunden... Genau!

00:18:44: Was mache ich?

00:18:46: Ich

00:18:46: stelle mich eine Schlange.

00:18:48: Ich frage nicht, wie ich da reinkomme.

00:18:51: Du hast doch immer extra Möglichkeiten.

00:18:53: Ja natürlich!

00:18:55: Den nutzt man noch nicht.

00:18:56: Da bist du verrückt und dazu musst du ja hören

00:18:59: haben.

00:19:01: Also ich stelle mit der Wein dann steht er noch anderthalb Stunden.

00:19:04: Dann komme ich vorne an.

00:19:07: Dann sind ja so Einweiser in diese Bahn.

00:19:11: Dann stellt er fest, ich kann gar nicht loslaufen.

00:19:13: Was machen wir denn mit ihnen?

00:19:18: Haben Sie irgendwas?

00:19:19: Geht das irgendwie nicht, haben sie eine Behinderung?

00:19:21: Fragte mich dann.

00:19:21: Ich sag ja ich kann überhaupt nicht richtig laufen.

00:19:25: Wieso stehen Sie denn hier in der Schlange?

00:19:31: Und dann haben die mich zu zweiter reingehoben und nachher wieder raus!

00:19:37: Das war genial sage ich dir.

00:19:39: und ich Idiot hatte praktisch.

00:19:42: Also es haben mich ja alle gestützt.

00:19:44: und weiß, wenn das so... Das war damals wirklich witzig mit Family.

00:19:49: Aber wie kann man sich so eine Scheiße aussetzen?

00:19:53: Und da muss ich sagen, Ich habe nicht dem immer ausgesetzt!

00:19:57: Ich hab mich einfach reingestellt.

00:19:58: Genauso wie ich mich... Ich hätte mich einfach um Platz gestellt, wenn ich umfalle, fall' ich um.

00:20:02: Was sollen die machen?

00:20:03: Die treten mich ja nicht plackt so voll was nicht?

00:20:06: Also das ist eine Ignoranz des eigenen Handicaps, die wirklich... also da solltest du einen Oscar für kriegen.

00:20:13: Das ist

00:20:14: großartig ne?

00:20:15: Einfach mal machen!

00:20:17: Also ich mein jeder hat das.

00:20:18: Ich habe es auch aber nicht in den Sphären, in denen du darum läufst.

00:20:24: Also ich würde mich nie in eine Schlange stellen weil ich denke nee alles wie immer.

00:20:28: Alles wie früher.

00:20:29: Es ist ja auch das was dahinter steckt.

00:20:31: man will normal sein und früher ging das ja alles Und manchmal ist das aktive Verdrängung, manchmal ist es Ignoranz und manchmal ist dass dagegen ankämpfen wollen.

00:20:46: Aber das Ergebnis ist ja immer das Gleiche.

00:20:48: Bei mir ist total

00:20:48: Ignorant.

00:20:49: Die ist auch nicht gesund!

00:20:50: Ich habe zum Beispiel versucht mit dem Rollstuhl in Sackalobra oder Colabra auf Mallorca den Berg zur Fähre über zwanzig Prozent Gefälle ein Feldweg mit einem Rollstühl runterzufahren.

00:21:09: Wie hält Manu das aus?

00:21:12: Ich glaube, dass habe ich schon mal gesagt.

00:21:13: Dass sie mich nachher schwer entschuldigt haben.

00:21:16: Weil diese Sachen hat nicht nur Manu nicht ausgehalten.

00:21:18: Das haben mich dann zwei Franzosen.

00:21:20: Ich bin natürlich volles Rohr aus dem Rollschuh geflogen und aufgeschlagen hatte das ganze Gesicht offen.

00:21:27: Durfte deshalb beim Captain vorne sitzen.

00:21:30: Das war das Gute und Manu auch aber der Rest war komplette Scheiße.

00:21:33: So!

00:21:34: Weil von da aus kommst du nur... Mit einem Schiff weiter.

00:21:39: Da bist du jetzt ein Sonderfall, aber das ist natürlich die andere Seite von.

00:21:44: ich mache dass ich probiere das alles.

00:21:47: Also man muss den guten Mittelweg finden.

00:21:50: Definitiv da war ich nie gut drin, da war total scheiße drin.

00:21:54: Ich bin schwarz-weiß

00:21:56: Ja

00:21:57: Ne?

00:21:58: Da habe ich lange gebraucht das hinzukriegen.

00:22:00: Das war übrigens...das war echt mein schlimmster Feind.

00:22:05: Ich bin eher so ein Mittelding.

00:22:07: Ich glaube, ich bin auch eher der Typ, der zu viel dann nicht machen würde als zuviel ausprobierenden und hinfallen.

00:22:16: Also ich bin eher die andere Seite.

00:22:17: Wir treffen uns in der Mitte aber ich bin von der vorsichtigen Seite du bist von der lebensmühlen Seite.

00:22:24: Genau!

00:22:27: Aber das Nein sagen gehört natürlich auch dazu.

00:22:31: Es fällt mir mittlerweile leichter weil ich eben schon oft irgendwo gesessen habe und dann bin ich nicht wieder hochgekommen.

00:22:40: Und dann hab' ich nicht die Toilette bewältigt, und dann Bin Ich Nicht Die Stufe Hochgekommen.

00:22:44: und Mittlerweile Weiß Ich oder es ist was Wenn Ich Es sehr will Dann Probiere Ist auch mehr dass das Ja menschlich Das ist ja normal.

00:22:56: das trennt uns Ja Gar Nicht Von Nicht Gehandicapten Menschen.

00:23:01: Aber Die Vernunft zu sagen bis hierhin, das kriegst du irgendwann raus wenn du schon das oft falsch gemacht hast.

00:23:12: Du hast diese Erfahrung schon oft genug gemacht, dass du sagst ne, nein nicht nochmal.

00:23:19: Ja aber da bist du halt schlauer als ich.

00:23:23: Mir fällt das wirklich um... Ich kann das heute etwas besser?

00:23:27: Ja!

00:23:27: Ich bin aber sehr alt.

00:23:29: Das heißt ich habe das wirklich Guck mal, wenn die jetzt bei der Arbeit betracht ist, wenn es ja immer schlechter geht.

00:23:39: Da müsste einem irgendwann einmal einleuchten, das ist konzeptionell nicht so gut.

00:23:50: Ich hatte dann immer Ideen im Kopf wo ich Vorteile darin gefunden habe mich weiter kaputt zu machen.

00:23:59: und Jetzt kann ich ja sagen, nachdem ich nicht mehr gearbeitet habe hat sich die ganze Situation ja deutlich verbessert.

00:24:05: Ich hab jetzt sogar auch noch ein Beweis dafür das es aller Wahrscheinlichkeit nach richtig kacke war und das hat dazu geführt dass jeden paar Sachen tatsächlich mal sein lassen konnte.

00:24:17: Also zum Beispiel auf dem Berg fahren mit einem Fahrrad und wenn man merkt man ist kurz vor der Bewusstlosigkeit zu sagen nein ich fahre da nicht hoch.

00:24:26: Ich weiß jetzt, selbst wenn es nur noch hundert Meter sind ich drehe hier um.

00:24:33: Das ist mir immer sehr schwer gefallen aber da gibt's bestimmt viele denen das genauso geht weil dass was du machst das ist ja eigentlich selbst wenn du eher das Team Vorsicht bist ist das natürlich viel schlauer.

00:24:48: Ja aber

00:24:49: nimmt es auch ein bisschen Abenteuer im Leben?

00:24:52: Ich bin mir da immer nicht so sicher Ob das nur schlauber ist oder ob das auch einfach, ob ich mir selbst was wegnehme.

00:25:01: Das weiß ich

00:25:01: nicht weil

00:25:02: das bist ja du oder?

00:25:03: Ja eben!

00:25:04: Ich bin ja ich und du bist du und wir können ja nicht die... das können wir irgendwie nicht tauschen

00:25:10: ne?

00:25:10: Aber das fragt mich schon.

00:25:11: Du könntest

00:25:11: ja nicht mal reinschnuppern wie das ist das zu machen dass ich mache und ich kann nicht rein schnuppern in das was du machst.

00:25:17: Das geht ja nicht.

00:25:18: Richtig aber trotzdem das ist so eine Frage die schwingt immer ein bisschen mit.

00:25:23: Ja, die schwingen bei mir auch mit.

00:25:25: Was wäre denn gewesen, wenn ich es nicht hätte so weit kommen lassen?

00:25:30: Das Einzige ist dass ich ja sehr viel psychologische Beratung hatte und man mir dann gesagt hat das wär echt eine dumme Frage

00:25:42: bis

00:25:42: sie auch weil Die frage muss immer sein was machst du jetzt raus?

00:25:47: Nicht die Frage, warum ist denn so geworden?

00:25:50: Weil das kann es ja nicht mehr ändern.

00:25:52: Also du kannst... Nee ich meine auch nicht das nach hinten sondern das nach vorne.

00:25:55: also wenn ich nein sage in Zukunft zu sagen nehme ich mir da jetzt was weg.

00:26:00: Wenn ich Nein sage Ist das vielleicht ein Fehler Nein zu sagen Nicht nach hinten Nach hinten ist hätte gehättet.

00:26:08: also

00:26:09: Ne du hast recht.

00:26:10: Und dann kann ich dir sagen Ja damit nimmst du dir ein bisschen was weg Aber solange das nicht dazu führt dass du da sitzen bleibst wo du sitzt.

00:26:18: Ich kenne nämlich leider auch wirklich persönlich Menschen mit MS, die das Haus nicht verlassen.

00:26:27: Und sie sind bei Weitem nicht so eingeschränkt wie du und bei Weiten nicht so wie

00:26:32: ich.

00:26:32: Ich bin aber auch eher ein Drinni als ein Draussi.

00:26:36: Das muss ich einfach auch so sagen.

00:26:38: Ja, aber dann machst Du drinnen aber Sachen?

00:26:42: Ja!

00:26:42: Ja, du machst ja irgendwelche Sachen.

00:26:46: Trotzdem... Ich bin

00:26:48: eher draußen.

00:26:48: Ich habe immer gerne draußen Sachen

00:26:50: gemacht, ne?

00:26:52: Das ist so...

00:26:53: Oh Mann!

00:26:54: Was war das letzte Spontane was du gemacht hast?

00:26:57: Egal wie groß oder wie klein?

00:27:02: Spontan?

00:27:04: Ja dass ich einfach zum Beispiel zu Konzerten einfach Zusagen gebe.

00:27:09: Jetzt Mike Stern Ist ein großes Konzert.

00:27:12: Ich hab einfach eine Zusage gegeben.

00:27:13: Ich mach' das.

00:27:15: ob ich da klarkomme, noch sonst jedenfalls.

00:27:17: Ich fahre da mit einem Freund hin und ja... ich habe noch keine Ahnung ne?

00:27:26: Und ich versuche mir vorher keine Gedanken zu machen bis der Tag kommt und dann werde ich es mit ihm besprechen wie wir's irgendwie angehen.

00:27:36: So!

00:27:37: Da hab' ich ein bisschen.

00:27:40: Das habe ich hingekriegt über die Jahre, dass ich das so mache.

00:27:43: Weil früher, weil

00:27:44: das

00:27:44: versaut ihr ja die Wochen vorher wenn du gar nicht weißt wie du ankommst.

00:27:48: Richtig aber das ist ja richtig groß.

00:27:49: also das letzte Spontane was ich gemacht hab ist nachmittags noch mal raus und ein Kaffee

00:27:55: Aber das ist doch nicht größer als das was ich mache.

00:27:58: Kleiner!

00:27:59: Ich meine ja Deins ist sehr viel... Ich will nicht sagen Live-Event, aber ein Konzert ist ja etwas Größeres.

00:28:07: Das sehe ich zum Beispiel nicht so.

00:28:09: War

00:28:10: die Frage am selben Tag oder war das mit Zeit dazwischen?

00:28:13: Ne Anruf!

00:28:14: Du, ich habe Karten für Mike Stern.

00:28:17: Kommst

00:28:17: du mit jetzt?

00:28:19: Ja mach' ich.

00:28:21: Pop, ich sag einfach zu.

00:28:22: Früher hätte ich gesagt lass mich mal drüber nachdenken.

00:28:26: Jetzt seh ich das so... Pass auf, ich bezahl dir das.

00:28:30: Kostet sich Euro alles gut?

00:28:32: Ist es weg?

00:28:32: ist es weg?

00:28:34: Hast du jemanden?

00:28:36: also Ich weiß immer erfindet dann jemand mit dem er mit jemandem den er machen könnte.

00:28:41: und Aber um nochmal darauf zurück zu kommen ich sehe dass nicht so dass es größer ist nur weil's ein konzert ist.

00:28:49: Nee, ich dachte der Tag Ich meinte das Größe auch eher mit.

00:28:53: gehst Du nächste Woche mit mir ins Konzert?

00:28:56: Ja

00:28:56: ja Das meine ich.

00:28:58: Jetzt sofort, ich sage dann einfach zu und eins muss dich zum Beispiel absagen weil da habe ich dann mich spontaner zu entschieden ja diese Bikepacking-Tour mit dem Fahrrad zu machen ganz alleine um mich da reinzustürzen und zu gucken...

00:29:14: Ich erinnere mich, da haben wir nicht aufgenommen die Woche.

00:29:17: Wie geht das überhaupt?

00:29:18: Kommst du da an?

00:29:20: Kommt du denn nicht an was machst du dann so?

00:29:24: Ja Also wir können mal zusammenfassend sagen, spontan gibt es noch in unserem Leben aber spontan fühlt sich ganz ganz anders an.

00:29:34: Wir versuchen das aufrecht zu erhalten.

00:29:36: also ich schon wobei eben spontan nicht unbedingt in einer Minute ist sondern eben so lange wie es braucht und immer positiv bleiben.

00:29:47: Also ich finde den Gedanken gut immer zu denken dass könnte ich noch das kriege ich noch hin auch wenn's hinterher nicht mehr geht finde weniger deprimierend als hier zu sitzen, sagen schaffe ich sowieso nicht.

00:29:58: Ich meine spontan einfach zu sagen und spontan zu machen.

00:30:02: Ja.

00:30:03: Spontan machen kann ja auch nicht!

00:30:05: Ich kann nur spontan irgendwas zusagen was ich vielleicht nicht machen kann.

00:30:10: Also das müssen wir jetzt auch noch auseinanderhalten.

00:30:13: wenn du jetzt spontan Kaffee trinken gehst dann ist es natürlich viel größer als wenn ich spontan etwas zusage.

00:30:19: wo ich dann denke Joavins

00:30:21: Sag ich ja, im Kopf werden die Sachen einfach größer.

00:30:24: Leute!

00:30:25: Das waren erhellende Spontane-Dreißig Minuten auch.

00:30:30: Worüber wir in zwei Wochen wählen das wissen wir natürlich wie immer noch nicht.

00:30:34: aber wenn ihr uns bis dahin erreichen wollt Podcasts der Tausend Gesichter plus Zwei DE da werden sie wie immer geholfen.

00:30:41: Für heute sagen wir einfach mal Tschüss!