Cool bleiben.

00:00:03:

00:00:07: Herzlich willkommen zu unserem Podcast Tausengesichter plus zwei.

00:00:11: Wir erzählen euch ein bisschen über das Leben mit einer chronischen Krankheit, wir das sind

00:00:16: Dirk

00:00:17: und ich

00:00:18: Edda

00:00:19: Und chronisch ist die MS für beide haben.

00:00:25: Moin Dirk!

00:00:26: Moin Edda

00:00:27: Da sind wir wieder.

00:00:29: Die meisten Probleme lassen sich lösen Mit Ruhe, mit einem Plan und ein bisschen Logik.

00:00:35: Blöd.

00:00:35: nur, dass das Gehirn in Panik auf Logik ungefähr genauso viel gibt wie die MS auf unsere Tagesplanung.

00:00:41: Genau darüber sprechen wir heute.

00:00:44: Dirk!

00:00:45: Du bist ja Ingenieur.

00:00:46: Ihr glaubt doch immer für alles gibt's eine Lösung.

00:00:49: Was hat dich mehr Nerven gekostet?

00:00:51: Komplizierte Technik oder der eigene Kopf?

00:00:56: Definitiv der eigene Kopf.

00:00:59: Also würde ich sagen jeder der zuhört... ...oder DIE zuhörte sollte sich mal gewisse Situationen verinnerlichen, dir oder sie schon war.

00:01:13: Ich glaube das ist nicht einmal für kranke so, oder?

00:01:17: Das gilt es nicht für alle, dass man

00:01:19: ein Winter

00:01:19: hat wo dich deine Panik übermandt wenn

00:01:22: du den

00:01:23: total überrascht wirst.

00:01:26: Ja bei uns ist das eher häufiger der Fall, dass wir uns überraschen wird.

00:01:31: ja das Hirn bietet uns noch mehr an.

00:01:35: Ja, unser Hirn ist ja in dieser Sicht eigentlich ein bisschen behemmert.

00:01:42: Das kann sich einfach nicht so wirklich umstellen.

00:01:45: das denkt immer noch es wäre so wie's immer war oder?

00:01:50: Ja und vor allen Dingen ist es einfach so dass es einfach schon ein taubes Bein gerne mal für einen Tiger hält und den Panik gerät.

00:01:58: also wir gereden über ganz andere Geräten über ganz andre Sachen.

00:02:01: im Panik als Der normalo sag ich mal.

00:02:04: Ja, wie lange hat das bei dir gedauert?

00:02:07: Bis dein aktiver Verstand hier dann wusste... Dass du so Sachen, die sich eigentlich selbstständig gehen.

00:02:19: Du weißt was ich meine?

00:02:21: Ich sag mal... Das sieht

00:02:21: nun mal nicht mehr funktioniert!

00:02:23: Wie oft musstest du vor der

00:02:24: Wand laufen bis

00:02:25: Janina gesunken oder...?

00:02:28: Ich sage mal so, ich bin immer noch ein Work-in-Progress.

00:02:31: also...

00:02:32: Siehst es?

00:02:33: Wir versuchen

00:02:34: ja immer noch Sachen zu machen sowie früher und kriegen dann spätestens dann die Lektion.

00:02:38: aber jetzt...

00:02:38: Aber ist das nicht

00:02:39: verrückt?!

00:02:40: Ja...

00:02:40: Guck mal stelle immer fort erhören jetzt Leute Zu ihr da draußen, ihr seid gerade die Diagnose und dann erzählen euch die alten Säcke.

00:02:50: Sie hätten den Mist von vor dreißig Jahren immer noch im Kopf.

00:02:56: Es passierte immer noch dass du meinst, könnte es einfach die Beine voneinander stellen?

00:03:02: Ja natürlich!

00:03:04: Das ist ein Problem oder das ist ein echtes Problem?

00:03:08: ja aber irgendwie auch bringt das auch so ein Funken Hoffnung.

00:03:12: Also wenn ich denke, na klar kann ich bis dahin laufen?

00:03:15: Ist doch erstmal der bessere Gedanke als es schaffe ich auf keinen Fall.

00:03:19: deswegen fange ich gar nicht erst an.

00:03:22: Ja und da sind wir hier bei unserem Thema.

00:03:23: ne beherrscht dich die Panik also Beherrschte die Panic oder beherrscht sie Dich Nicht.

00:03:28: Bist Du Der

00:03:29: Typ

00:03:30: Ich renne Dahin Und zur Notfall Ich um.

00:03:33: Nein Das bin ich ja

00:03:34: dass.

00:03:34: Ja Dass bist du du bist der.

00:03:37: Ich falle ja andauernd.

00:03:39: Oder ist das so wie meine Blase?

00:03:44: Ah, die zickt aber heute.

00:03:46: Da gehe ich gar nicht aus dem Haus!

00:03:49: Das hat gedauert... Also jeder hat seinen Weekspot den habe ich auch.

00:03:53: Ich kann nicht sagen, dass ich von Panik frei bin.

00:03:57: Aber es wird immer besser.

00:03:59: Deswegen habe ich eben gesagt, ich bin Work in Progress.

00:04:01: Was jetzt die Blase... Nehmen wir mal die Blasen.

00:04:04: Da war zu Anfang, da war ich einfach ahnungslos.

00:04:07: Da sind mir viele Sachen passieren weil ich es einfach nicht begriffen habe und nicht wahr haben wollte vielleicht auch.

00:04:15: Ja würde ich nicht so sagen aber ich konnte es nicht überschauen.

00:04:19: dann kam eine Zeit von großer Panik die mich aber nicht davon abgehalten hat Dinge zu tun.

00:04:29: Aber es musste immer eine Toilette in der Nähe sein.

00:04:31: Also da hab ich sehr drauf geachtet, ich bin nur dahin gegangen wo Toiletten sind und so... Heute gehe ich auch im Restaurant, wo ich nicht auf Toilettes kann In dem Wissen die nächsten zwei Stunden und du wirst auch was trinken und was essen.

00:04:43: das bringt auch Sachen in Gang Und trotzdem geht's gut.

00:04:47: Trotzdem weiß ich Es geht gut und für den Fall dass es nicht gut geht habe Ich ja auch vorgesorgt.

00:04:54: Das hat gedauert Jahre.

00:04:57: Das zum Beispiel hat gedauert Jahre und kleine, winzige Einzelheiten davon sind immer noch da natürlich.

00:05:08: Nur in größerem Ausmalen.

00:05:09: jetzt geht es nicht mehr um schaffe ich die zwei Stunden sondern Die Hindernisse werden größer oder die Ja Jetzt zB.

00:05:19: Ich soll jetzt ein Auftritt machen In dem alten Kursal hier in Westerland.

00:05:23: das ist die Bühne meiner Kindheit.

00:05:25: der ist null barrierefrei Null.

00:05:27: Da hab ich's nur mit Stufen, Warten, Kellern und gefühlt Gefangen sein zu tun.

00:05:35: Also egal was ich mach Ich werde Wenn ich mal zum Beispiel auf Toilette muss wird das Minimum sieben Minuten dauern alles in einem.

00:05:43: wenn ich mich beeile bis ihr auf einer Toiletten ist auch länger.

00:05:46: zehn Minuten Ja

00:05:47: und du musst vor allem auch noch ruhig bleiben damit du nicht nachher irgendwie sagen kannst so dass war es jetzt der Toilettengang

00:05:55: Ja, und so eine Situation hätte ich mich ja vor zehn Jahren gar nicht ausgesetzt.

00:05:59: Das meine ich mit Work and Progress.

00:06:01: Ich bin also schon viel cooler.

00:06:04: Jetzt gerate ich nicht in Panik wenn ich mal muss sondern ich lehne mich zurück und entspannen den ganzen Körper.

00:06:09: das ist eigentlich das Beste weil spastische Blase heißt ja ne?

00:06:13: Und so weiter.

00:06:15: aber ich bin noch längst nicht da wo ich mich gerne hätte.

00:06:18: Das muss ich dazu sagen wie sind bei dir?

00:06:22: Also ich erwecke ja den Anschein, als wäre das bei mir nicht so gewesen.

00:06:28: Was dabei wirklich viel vergessen wird ist wie lange ich schon krank bin.

00:06:32: Richtig!

00:06:34: Das heißt wenn ich jetzt was erzähle dann, ne?

00:06:36: Als du eben sagst es hat Jahren gedauert und dann habe ich natürlich auch überlegt Ja wie war das denn bei dir?

00:06:42: und Ich kann es nur genauso bestätigen Weiß sie im Nachhinein die Schlaumeiererei?

00:06:47: Die müssen wir hier nicht machen.

00:06:49: Wir haben selber ewig lange daran rumlaboriert, dass das was man sich dann nachher fragt ist.

00:06:57: Was ist das eigentlich?

00:06:59: Das kulturell oder gesellschaftlich gerade die Blase einfülle ich fertig macht?

00:07:05: also das ist ja so mit der schlimmste was passieren kann und das ist sowas das kriegst du nicht aus dem Kopf rauf selbst wenn du real darüber nachdenkst und denkst Ja okay Muss ich halt die Klotten wechseln, das ist einmal passiert beim nächsten Mal.

00:07:23: Bin ich endlich bereit gegen Maßnahmen zu ergreifen?

00:07:28: Im Moment halt noch nicht!

00:07:30: Aber diese Erkenntnis, das dauert glaube ich wirklich sehr lange.

00:07:35: Ja,

00:07:35: dass mehr andert sich so durchs Leben... Das geht alles nicht schnell und ist nie fertig, glaube ich auch nicht.

00:07:43: Aber das kann auch glaube ich keinen gesunder Mensch von sich behaupten, dass er frei ist.

00:07:48: Von Ängsten frei ist... ...von Überreaktionen.

00:07:51: Das glaub' ich einfach nicht!

00:07:53: Wir meinen immer, wir würden Leute erkennen bei denen das so ist.

00:07:57: Habe ich gerade so gedacht, ne?

00:07:59: Ich hatte im Studium jemandem, von dem ich dachte, der ist so oberkohl.

00:08:04: Du arbeitest dir, musst lernen wie gestört.

00:08:09: Der kommt nicht mal zu den Vorlesungen Also der kommt gar nicht erst, ne?

00:08:13: Nachher habe ich erfahren.

00:08:15: Sein Vater... wie man bei uns so sagt, seinen Vater hat ihm ein ganzes Labor nach Hause gebaut.

00:08:23: Achso!

00:08:24: Ja, er hatte eine Firma und er hatte einfach zuhause alles nachgespielt Und es war gar nicht so wie es schien.

00:08:33: Der kam dann zu den Vorlesungen.

00:08:35: Du weißt auch gar nicht, wie jemand abgeschnitten hat.

00:08:37: Du hast nur gedacht, dass der Oberheld Der kann alles ohne jemals gekommen zu sein.

00:08:43: Nein, es war nicht so.

00:08:44: Das habe ich dann durch Zufall rausgefunden über einen Arbeitskollegen von mir später, der da auch studiert hatte und haben uns unterhalten.

00:08:53: Da ist er gesagt, komm, der ist nachher noch tausendmal durchgefallen.

00:08:59: Aber so kann's gehen!

00:09:00: Der Schein sagt wenig.

00:09:06: Was war die letzte Situation in der du Panik geschoben hast?

00:09:13: Ja gut.

00:09:16: Dann erzähl ich's doch!

00:09:18: So, bedankt euch später bei mir?

00:09:21: Genau eigentlich wollte ich das nicht erzählen aber ich bin mit dem Fahrrad unterwegs gewesen.

00:09:26: Alleine

00:09:27: alleine.

00:09:27: ja ich habe eine Bikepacking-Tour gemacht U-Sächsig und ich bin ewig lange auf Hilfe angewiesen gewesen.

00:09:35: Ich bin immer noch auf Hilfe angewiesen wenn es nicht gut läuft Und habe gedacht, mit gewissen Vorkehrungen versuche ich mal drei Tage alleine mit dem Fahrrad unterwegs zu sein.

00:09:48: So ein Versuchsballon finde ich voll gut!

00:09:50: Ja und das zu rocken.

00:09:53: Aber es hat jetzt auch Jahre gedauert bevor ich mich traue.

00:09:56: Stimmt, ich fände sich immer nur mit der anderen Dirk.

00:10:00: Ich bin sonst niemals auch nur einen Meter alleine gefahren.

00:10:05: Also das habe ich aber auch langsam gesteigert.

00:10:07: Ich bin erst hier ein bisschen rumgefahren, weil guck mal was machst du wenn du Platten hast?

00:10:12: Richtig!

00:10:13: Ich kann ja gar nicht stehen und das Rad mit dem Rad was machen?

00:10:17: dann fall' ich um

00:10:19: Vielleicht sollten wir auch noch kurz für die damit alle alles wissen aufm Zweirad.

00:10:25: Wir reden jetzt nicht mehr über einen Liegetreisessel-Liegetreirat oder Dreirad Rätriges Rad, mit dem du auf Tour gegangen bist gefahren bist.

00:10:36: Ja so lange das rollt.

00:10:38: übrigens

00:10:39: kein Problem?

00:10:40: Kein Problem weil das ist Maßenträger dafür bin ich.

00:10:46: aber was ist denn wenn das berg aufgeht dann rollt er doch nix oder wendern will es auch anders hinrollen.

00:10:51: ja dass das das ist.

00:10:53: aber also diese problematik hatte ich auch.

00:10:55: die habe ich geschafft.

00:10:56: aber das schlimmste ist berg runter.

00:10:58: Ja, stimmt.

00:11:00: Auch

00:11:00: zum Laufen am Rolato ist bergab viel schlimmer als ... Katastrophal!

00:11:04: Katastrophe kennt ihr bestimmt alle?

00:11:06: Bremsen!

00:11:07: Wie brennst du das mit den Füßen ab?

00:11:11: Einfach laufen und es bergt ab.

00:11:13: Treppen runter ist eigentlich schlimmer, als treppen rauf.

00:11:17: Dann erkläre ich euch mal kurz mein Monster.

00:11:21: Ich wollte unbedingt am Biggesee runter zum Anleger um einmal ein Foto zu machen Für die ganze Family.

00:11:28: Ich bin am Biggesee angekommen, ja

00:11:30: an den zweiten

00:11:31: Tag im Sauerland ist das.

00:11:35: Ja da war es ein ganz kleiner Weg und der ging runter und er zeigte sich auch auf meinem Navigationsgerät aber nur so gestrichelt ganz klein.

00:11:44: Da habe ich schon gedacht... Was waren denn

00:11:47: nur gestrichelte?

00:11:50: Also es war jetzt nicht Kilometer, ne?

00:11:51: Es waren, weiß ich nicht, vierzig Meter oder so.

00:11:54: Also wirklich ganz bewusst.

00:11:56: Wobei kurz natürlich bei uns,

00:11:58: Edda du

00:11:59: kennst

00:11:59: das?

00:11:59: Ja, vierzig Meter ist also... Die

00:12:02: Tür hinter dir ist nicht soweit entfernt, aber häufig in Marathon.

00:12:07: Richtig!

00:12:08: Ja, also ich habe mich dann entschlossen und hab gedacht,

00:12:10: komm ey, du

00:12:10: bist hier am Mimose, fährst hier hunderte von Kilometern und die dreißig Meter herkommen.

00:12:18: Also jetzt kommt ja das Problem, was wir kennen.

00:12:21: Zu Fuß kann ich dann nicht runter.

00:12:23: Ich kann auch meinen Fahrrad nicht berghoch schieben!

00:12:25: Das ist ja auch so ein Problem.

00:12:27: Ich kannst weder Bergh runter noch Bergh raufschieben.

00:12:29: Es muss von sich aus rollen, sonst geht's nicht.

00:12:33: Okay

00:12:34: also Dann bin ich...ich hab Klickpedalen weil das geht nicht anders.

00:12:38: Klick pedale sind die da sind die Füße mit den Pedalen verbunden ne?

00:12:41: Das geht nicht an das sonst und zappeln meine Füse daraus.

00:12:46: Und ich bin also da runter mit dem rechten Fuß raus, ausser Pedaler.

00:12:52: Da muss man so die Hacke zur Seite drehen und ist man raus.

00:12:56: Und

00:12:57: dann ganz vorsichtig runtergebräumt und dachte, oh, kloppt ganz gut!

00:13:01: Dann ging es um Kurve... ...und dann sah ich das Ende von dem Weg.

00:13:05: Es wurde dann nochmal absurd steil auf den letzten zehn mit fünf Metern.

00:13:11: Fünf war's vielleicht?

00:13:14: Ja, da bin ich denn erst mal stehen geblieben

00:13:18: Erst mal drüber nachdenken, was das jetzt mit dir macht.

00:13:21: Was das mit mir macht?

00:13:22: Und ich sah einen Bulli!

00:13:23: Der hatte direkt vor dem Weg der da rauskommt geparkt wie das dann gerne so passiert.

00:13:29: Der hat den vielleicht auch gar nicht gesehen.

00:13:32: Ich konnte mich also nicht rollen lassen Dann wäre ich in den Bulli gerollt.

00:13:35: Das geht nicht.

00:13:37: Was machst du denn?

00:13:38: Dann dachte ich okay komm jetzt klickste links aus Und dann versuchst du nicht mit diesen Schuhunten, die ja unten drunter dieses Gedöns haben.

00:13:46: Denn mit denen kann es ja gar nicht richtig gehen.

00:13:48: Versuchst diese drei letzten Meter runterzugehen ohne zu fallen!

00:13:54: Und dann kamen die MS

00:13:56: und dann kam sie... ...und sie hat so unerbittlich zugeschlagen und fallen das Geilste erder.

00:14:02: Ich hab's dir ja schon erzählt aber ich wärmer mich auf die Idee gekommen dass das jetzt passieren kann.

00:14:08: Was ist denn passiert?

00:14:10: Ja, mein linkes Bein ist doch völlig saftlos.

00:14:14: Ich konnte natürlich gar nicht ausklicken im Stil.

00:14:16: Das heißt du warst jetzt mit einer Seite aus dem Pedal raus und die andere Seite... Die

00:14:21: Andere war fest?

00:14:22: Hing

00:14:22: im Pedal und hat gesagt, Du willst mich bewegen ohne mich!

00:14:25: Ja,

00:14:25: die Auslösekraft is Lully-Poly weißte das ist so witzlos da rauszukommen.

00:14:33: Und dann stehst du da und du kriegst die Hacke nicht bewegt.

00:14:36: es geht nicht.

00:14:37: Du bist rechts irgendwie auf dieser Schräge, hält krampfhaft die Branden vorne fest.

00:14:44: und können wir kurz zwischen auch noch bemerken dass wie er jetzt schon so weit sind mit der MS, dass man nicht sofort im Panik gerät.

00:14:52: Ob das ein Schub wäre?

00:14:53: Nur weil der Fuß mal klemmt und sich nicht bewegt.

00:14:57: Also wir sind schon dabei eigentlich in einer Kohle...

00:14:59: Das ist schon ein Futter!

00:15:01: Da habe ich gar nicht darüber nachgedacht.

00:15:02: Jetzt geht es nicht.

00:15:03: Die große Panik

00:15:05: ist ja wenn du frisch diagnostiziert bist oder passierst sowas so, denn jetzt ist es vorbei.

00:15:09: Ja dann würdest Du in dieser Situation annehmen.

00:15:14: Im Endeffekt ist das natürlich eine Folge der Gesamtbelastung.

00:15:18: Also du hast jetzt die ganze Zeit was gemacht, ja das weißt Du alles nachher.

00:15:21: Aber was machst Du denn in der Situation?

00:15:24: Dann überlegst Du Dir natürlich kann man da nieder sinken mit dem Fahrrad wenn der linke Fuß in einer Pedale festsitzt.

00:15:33: Ich kann Euch sagen nein!

00:15:35: Man kann nur stumpf umfallen

00:15:37: Das und man muss ja auch noch bedenken, du hast eine kaputte Seite schon.

00:15:41: Eine kaputt gefahrene Seite die schon mehrfach gebrochen hat.

00:15:45: Also du hattest ja schon eine Einschränkung in wie kann ich denn überhaupt fallen ohne dass das wirklich langwierig wird?

00:15:51: Ja

00:15:51: jetzt muss ich euch berichten leider war die steinige steile Seite links von mir nicht rechts.

00:16:03: Du musst dich gegen wenigstens die Seite schmeißen ...steil ist und nicht den Berg runter.

00:16:12: Das wäre sehr doof!

00:16:12: Sonst

00:16:12: geht das ja weiter, ne?

00:16:15: Also...das hätte aber mein kaputtes linkes Bein mit diesen ganzen Schrauben und Gedöns.

00:16:21: Ich denke es hätte das ausgehalten, aber weiß

00:16:23: man ja nicht.

00:16:24: Ja und was habe ich gemacht,

00:16:25: ne?!

00:16:25: Ich will das jetzt auch nicht weiter ausdehnen.

00:16:28: Ich habe natürlich erstmal panisch weiter vers-.

00:16:30: Nee Panisch nicht.

00:16:32: Ich hab versucht Versucht, versucht, versucht.

00:16:35: Ist natürlich blöd weil du wirst immer kraftloser.

00:16:39: Das kennen wir... Du musst wenn du schlau bist und du stellst fest es geht jetzt fast nicht.

00:16:46: Dann musst du aufhören damit!

00:16:47: Nicht weitermachen und versuchen das ist falsch.

00:16:51: Das kann ich jetzt schön sagen.

00:16:52: Ich habe ja erstmal...

00:16:53: Wie lange er hat es gedauert bis du diesen Faktbegriffen hast?

00:16:56: Wenn was doof ist wo sich auffüllen

00:16:58: darf zu tun

00:16:58: und warten?

00:17:00: Ich meine nicht in der Situation sondern im Leben.

00:17:03: Ach im Leben?

00:17:04: In deinem Leben als Patient.

00:17:05: Also ich hab zu Anfang gedacht, weiter weiter weiter hat auch da ein paar Monate Jahre gedauert bis sich raushatte.

00:17:12: Pause ist das bessere.

00:17:14: Das ist die bessere Reaktion.

00:17:15: Ich

00:17:15: bin jetzt würde ich fast sagen erst seitdem ich mit dem Zweirad immer umgefallen bin, bin nicht soweit.

00:17:23: Da musste mal überlegen wie viele Jahre das sind.

00:17:25: Das is ihr Sinn.

00:17:27: Seit ich mit den Zweiraden immer um gefallen bin!

00:17:31: Das kann auch nicht jeder von sich behaupten, diesen Satz.

00:17:33: Ja aber ich habe aber schon mal erzählt dass ich Fallen geübt hab lange.

00:17:37: Ja du bist Harakiri, ich weiß!

00:17:40: Also ich habe es geübzt.

00:17:41: das ist nicht Harakiris.

00:17:42: Harakiry muss man nicht üben was macht man nur einmal?

00:17:45: Schon

00:17:45: klar... Aber es sieht aus wie Harakiroi

00:17:48: Es sieht für andere aus als Harakira.

00:17:51: Was hast du dann jetzt gemacht?

00:17:53: Du warst bis jetzt mit dem einen Fuß auf den Boden, mit dem anderen auf Pedal und bewegen ist keine Option.

00:17:59: Und die ganz

00:18:00: kleine Panik kam hoch als mir klar wurde ich kann nur bedingt langer auf dem rechten Bein stehen.

00:18:09: also das ist ja klar richtig weil ich sowieso nicht lange auf beiden Beinen stehen kann.

00:18:14: da ist es auf einem kann man durch zwei teilen also nicht ganz weiß linke schlappe aber egal.

00:18:20: Ja, in dem Moment bin ich tatsächlich total ruhig geworden und hab gedacht es wird jemand kommen.

00:18:26: Also du hast so oft irgendwo gelegen und es ist immer jemand gekommen.

00:18:31: Es wird jemand kommt.

00:18:32: hier sind Häuser Ich komme ja auf ein Bürgersteich raus da sind Häuse rundherum.

00:18:36: irgendwann kommt einer raus

00:18:39: Und kam einer?

00:18:40: Nein

00:18:44: Jetzt kommt ja das Interessante daran, weshalb ich die Geschichte erzähle oder das Spannende da dran.

00:18:51: Als dass passiert war und ich da einfach gestanden habe und habe darauf gewartet, dass jemand kommt und habe rummeditiert, dass mein rechtes Bein so lange durchhält und gedacht hat, du schaffst es schon!

00:19:08: Da konnte ich ausklicken.

00:19:11: Ich habe praktisch mich erholt mit dem linken Bein.

00:19:15: Die Panik ging zurück, weiß ich hab ja einen Pulsmesser dabei.

00:19:18: Mein Puls war vor Panik nicht mehr hundert-achtzig.

00:19:20: der war dann ganz unten im Schlafmodus und in dem Moment habe ich mit den letzten Energie die ich hatte.

00:19:28: Habe ich gedacht einen Versuch mache ich noch und dann bleibe hier einfach so stehen und dann bin ich rausgekommen.

00:19:35: Also kann man jetzt zusammenfassend sagen du hast dich im Stehen erhohlt

00:19:39: Ich habe mich im Stehen erholt.

00:19:41: Das ist eigentlich

00:19:41: schon das Wunder!

00:19:43: Leute, ich weiß wie man sich steif macht um diese ganzen Sachen zu vermeiden dass man wackelig wird und umfällt.

00:19:55: Das muss ich dazusagen.

00:19:57: Ich kann mich im stehen auf dem Rad dann hält man sich ja am Lenker fest Und ich weiß, wie ich das machen muss Dass ich meinen gesamten Körper stabilisiere, dass der so bleibt.

00:20:09: Das habe ich geübt.

00:20:11: Lange, lange geübte!

00:20:14: Das hört sich jetzt immer alles so an als... das fällt nicht vom Himmel, Edda.

00:20:19: Ich konnte am Anfang gar nicht mit dem linken Bein auf dem Boden stehen.

00:20:22: Ich musste sofort raus.

00:20:23: Ich hab mich die erste Zeit in meine Hecke fallen lassen.

00:20:29: Ja.

00:20:29: Weil das ja nicht geht, du kannst ja nicht absteigen!

00:20:31: Das Schlimmste ist ja absteigend und aufsteigende, nicht irgendwo hinrollen weil...

00:20:35: Das war schon immer so.

00:20:36: ich erinnere mich da an spektakuläre Geschichten als du angefangen hast mit dem Sessel-Liegedreirat.

00:20:41: Ja das war genauso, dass war genau so.

00:20:43: Da war es nur viel viel schlimmer weil ich ja nicht mal reingekommen bin.

00:20:47: also ich bin ja gar nicht reingegkommen in das Ding.

00:20:48: Eben,

00:20:49: das meine ich genau diese Geschichte.

00:20:51: Aber du

00:20:51: stehst immer von der gleichen Problematik und ich bin halt So gestrickt, ich suche dafür immer eine Lösung.

00:21:01: Aber das hast du eben selber auch gesagt?

00:21:03: Du suchst ja auch für dich ne Lösung.

00:21:05: Absolut!

00:21:06: Und wenn du oder sagen mal dass das was wir eigentlich vorleben oder erzählen können ist... ...du wirst ne Lösung finden.

00:21:15: Panik is keine Lösung.

00:21:17: Richtig.

00:21:19: Und das Schlimmste muss ich sagen bei den Leuten die ich so kennengelernt hab' ist Wenn du dieser Panik zu lange nachgibst Dann wird es immer schwieriger, da wieder rauszukommen.

00:21:31: Immer schwieriger!

00:21:32: Stimmt

00:21:33: und ich denke auch dass damit der Behinderungsgrad immer mehr steigt.

00:21:39: Das habe ich selbst gemerkt.

00:21:41: also du wirst praktisch du traust dich gar nicht mehr irgendwas zu machen weil net... Es wird alles immer schwierig.

00:21:48: Du kriegst dann nachher zum Beispiel als ich den Kopf nicht mehr halten konnte und die wie heißt das Piloten?

00:21:55: Wir heißen diese Dinger, die den Kopf gerade halt mit einem Rollstuhl selbst piloten.

00:21:59: Ist ja egal!

00:22:00: Dann haben sie mir empfohlen, diese Dinge anzubringen, dass du den Kopf anlegen kannst und da war für mich die Reißlein.

00:22:06: oder habe ich gedacht nein wenn ich jetzt meinen Kopf noch anlehne

00:22:11: was bleibt

00:22:12: dann noch?

00:22:13: Du musst dir irgendwann... Irgendwas muss dir dazu einfallen.

00:22:19: Du kannst das nicht so machen.

00:22:20: Das ist keine... weil es er fremd.

00:22:23: abstützen ist keine Lösung.

00:22:28: Solange irgendetwas noch Saft in dir ist, ich meine jetzt nicht wenn es gar nicht mehr geht dann musst du da gar nicht drüber nachdenken, Kopf zur Seite fällt und kannst gar nichts mehr machen, dann ist vorbei.

00:22:40: Aber eigentlich ist das ja mit Hoffnung gesät was wir hier erzählen dass der Körper eine Lösung finden wird.

00:22:48: ihr werdet dahin kommen.

00:22:50: Das muss man sich einreden, einmeditieren.

00:22:54: Ich hab ja immer erzählt, autogenes Training gemacht.

00:22:57: Das hat ja so Formeln und du kannst in deinem autogenen Training das habe ich immer gemacht formeln einbauen die dir irgendwas einreden.

00:23:08: Und Leute es irgendwie über einen gewissen Zeitpunkt funktioniert.

00:23:13: Es funktioniert wenn du dir das einredest dann kannst du damit Lösungen finden.

00:23:20: Du musst natürlich trotzdem auch noch Lösungen fänden, musst dich beobachten, musst wissen wie du tigst und so weiter für alles Mögliche.

00:23:27: aber das Schlimmste ist eben wenn Dich von Deiner Panik treiben müsst.

00:23:33: Das ist nämlich das weil Panik löst ja eigentlich selten das Problem.

00:23:37: sie nimmt eigentlich nur genau das Werkzeug weg.

00:23:40: also du brauchst gerade in der Panik brauchst ihr eigentlich einen coolen Kopf um die Sache zu regeln.

00:23:49: Das heißt ja jetzt nicht Symptome kleinreden, sondern eigentlich nur ihnen die Kontrolle über das Denken zu überlassen.

00:23:58: Ganz genau!

00:23:59: Weil so ein MS-Hirn ist eigentlich immer... Ich stemme mal vor, dass es wie so einen Rauchmelder der einfach schon beim Toast Alarm macht.

00:24:08: Es geht halt schneller hoch bei uns.

00:24:10: Das Gehirn weiß schlechter wann was ein Tiger ist und nicht.

00:24:14: Ja aber es hat auch mit dieser Hilflosigkeit zu tun Edda, ne?

00:24:18: Also es hat schon mit der Hilflosigkeit zu tun und dem... Deswegen sage ich ja, ich habe von Anfang an... Nein nicht vom Anfang an.

00:24:28: Also auch wieder nach Jahren die Idee gehabt Ich muss einfach auch mal hilflos auf den Boden liegen.

00:24:35: Was passiert dann mit mir?

00:24:37: Bleib mal hier liegen.

00:24:38: genau

00:24:39: Das macht man natürlich wenn Leute daneben sind.

00:24:42: Das heißt man ist eigentlich nicht hilflose.

00:24:43: aber man sagt Ich vertraue jetzt zum Beispiel einem Physiotherapeutin, sage ich jetzt einfach mal so.

00:24:49: Der sagt Geh doch mal runter auf den Boden, obwohl du weißt Du kannst gar nicht wieder aufstehen.

00:24:55: und dann gucken wir mal was passiert.

00:24:57: Das hat jemand mit mir gemacht.

00:25:00: Und das ist totale Panik runter zu gehen in eine Situation aus der du selber nicht wieder rauskommst.

00:25:06: Du weißt...

00:25:06: Würde mich keiner zu überredet kriegen?

00:25:08: Ja!

00:25:08: Ich kann nicht aufstehn!

00:25:11: Und ich habe das immer noch Wenn die Stürzen nicht aufstehen, das weiß ich.

00:25:17: Das ist unmöglich!

00:25:19: Es geht nicht.

00:25:20: Ich weiß aber wenn ich da einfach liegen bleibe...

00:25:25: Dann kommt schon jemand?

00:25:26: Entweder es kommt jemand der mir aufhälft.

00:25:28: wie gesagt ich bin ja das erste Mal Leute also das allererste mal mit vierundsechzig und halb.

00:25:35: Quatsch mit dreiundsechs in Halb jetzt immer noch älter als ich bin überhaupt alleine gefahren.

00:25:41: Ich hab sonst immer meinen Freund dabei gehabt.

00:25:44: Der weiß genau, den Riepel lässt liegen.

00:25:48: Dann kommen Leute, der wehrt die alle ab und die wollen dir alle helfen.

00:25:53: Und dann sagt er, wie sieht's aus?

00:25:56: Und da sag ich okay jetzt können wir mal machen, ne?

00:25:58: Ja!

00:25:59: Und dann reichte mir seine Hand... ...und dann komm' ich wieder hoch.

00:26:03: Wahnsinn!

00:26:04: Hört sich skurril an,

00:26:06: ne?!

00:26:06: Ist es skurriel?

00:26:09: Absolut!

00:26:09: Aber würdest du nicht sagen, dass es eine Möglichkeit sein könnte?

00:26:13: Also man muss das ja nicht so machen bei mir.

00:26:15: Ich muss immer alles eskalieren damit ich weiterkomme.

00:26:18: Das ist keine gute Idee!

00:26:20: Das möchte ich euch da draußen auch sagen.

00:26:23: Es ist keine gut Idee.

00:26:25: Manche sprechen sogar von einer gewissen Dummheit.

00:26:29: Und diesen Weg runter oder niemals werde ich wieder so ein Weg runter versuchen alleine runterzufahren.

00:26:37: Ich habe ja unfassbares Glück gehabt, dass ich das überhaupt ohne Knochenbruch überlebt hab.

00:26:42: Weißt du?

00:26:42: Das ist Dummheit!

00:26:44: Aber das meine ich damit... Du siehst das und ich bin immer so, dass sich mir zutraue irgendwas zu schaffen.

00:26:53: Ja.

00:26:54: Und

00:26:54: wie viele Kilometer hast du jetzt bei dieser Kurztur gemacht?

00:26:58: Darf' ich da sagen?

00:26:59: Ja sag mal.

00:27:00: Vierhundert

00:27:01: So.

00:27:02: und wir reden über vierzig Meter, die so abschüssig waren.

00:27:05: Die dich zu Fall gebracht haben, die dich besiegt haben.

00:27:10: Und Sauerland heißt bergiges Land.

00:27:12: Du hast viele auch Höhenmeter gemacht.

00:27:16: Wir reden aber über die letzten vierzig Meter, Leute.

00:27:19: Richtig!

00:27:19: Vierzig Meter mit zehn Höhenmetern.

00:27:22: So ungefähr irgendwie.

00:27:23: Da war noch so ein Stück Flach dabei also...

00:27:26: Das finde ich das eigentlich irre.

00:27:28: Das ist absurd

00:27:29: Edda.

00:27:29: Ja absolut!

00:27:30: Das ist völlig absurd.

00:27:34: Du bist auf diesem ganz kleinen Stück.

00:27:36: bringt dich die ganze Nummer eventuell im wahrsten Sinne des Wortes zu falten?

00:27:41: Absolut.

00:27:45: Also Bei Panik hilft echt nur der Blick von außen, also aus sich selbst irgendwie die Situation zu betrachten.

00:27:55: Möglichst von Außen!

00:27:57: Was ist denn da los?

00:27:59: Also falsch wäre es jetzt wenn ich sagen würde beim nächsten Mal schaffe ich das.

00:28:04: Das mache ich übrigens nicht mehr.

00:28:07: Das habe ich gelernt weil es gibt Sachen die muss ich nicht können.

00:28:13: Diese vierzig Meter zum Beispiel, die musst du nicht können.

00:28:16: Die muss ich nicht können oder?

00:28:17: Nee.

00:28:18: Das ist völlig idiotisch weil das sind wahrscheinlich schon alle möglichen Leute komplett auf den Nase gefallen auf diesen paar Metern.

00:28:25: Wenn da überhaupt jemand mit dem Fahrrad runtergefahren ist, das weiß ihr gar nicht.

00:28:28: es war eigentlich mehr für Fußgänger.

00:28:31: Ja und was ich eben auch gelernt habe Edda Ich kann halt wenn es zu steil wird dann sagen André Yaran steigt doch ab und schiebt.

00:28:43: Da hab ich jetzt gemerkt, weißt du das?

00:28:44: Du hast so oft gesagt.

00:28:46: Warum wirkst du denn da hoch?

00:28:47: Schieb doch deinen Fahrrad die paar Meter!

00:28:50: Macht man nur auch wenn wer dich schiebt dann einfach ein paar Meter.

00:28:53: Ich kann aber nicht schieben!

00:28:55: Ich kann nämlich nicht gehen.

00:28:56: Richtig Ach Leute.

00:28:59: Also in der Panik ist wirklich Gelassenheit das Gebot und eher Nicht gegen Ankämpfen sondern dem Körper ein paar Sekunden Ruhe geben, dann regelt er das schon wie immer.

00:29:13: Diese Gewissheit wächst ja auch mit der Zeit die man mit dieser Diagnose durchs Leben rennt läuft kriegt rollt irgendwie.

00:29:25: Hauptsache Bewegung.

00:29:26: ganz genau Leute.

00:29:27: ich glaube dass war eine interessante halbe Stunde.

00:29:31: wir hoffen wir konnten euch ein bisschen was mit auf den Weg geben Was euch vielleicht hilft in eurem eigenen Patienten da sein.

00:29:38: Wir

00:29:39: hören uns wieder in zwei Wochen, wo wir dann reden.

00:29:41: Wissen wir natürlich wie immer noch überhaupt nicht mal gucken was dir bis dahin anstellt?

00:29:46: Was man erzählen kann.

00:29:47: jetzt ist Pause.

00:29:49: Jetzt ist Pause

00:29:50: aber

00:29:51: ich glaube es ab morgen.

00:29:52: wenn ihr uns aber erreichen wollt Podcasts et tausend Gesichter plus zweite Eder werden sie wie immer geholfen weil für heute da sagen wir mal Tschüss.